PlanER: Plan Nacional de Enfermedades Raras

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E

l Plan Nacional para las Enfermedades Raras es un amplio proyecto que tiene que ver con la educación a nuestros legisladores con el objetivo de que entiendan la problemática de las enfermedades raras. Aunque es cierto que los tomadores de decisiones en las cámaras legislativas deben conocer el tema de las enfermedades de baja prevalencia y sus implicaciones en la sociedad, es más importante que sepan cómo lograr el objetivo de atender a dicha población. Es por ello que no sólo les proporcionaremos datos y estadísticas, sino también les haremos llegar el marco teórico y práctico para la elaboración formal de un plan nacional que atienda, de manera integral.

Este PlaNER contendrá las iniciativas y estrategias prioritarias con las que será necesario comenzar a debatir para construir un completo e integral sistema mexicano de salud que atienda a los pacientes con enfermedades raras.

Nuestra propuesta contempla la elaboración del borrador del PlaNER, así como la organización de las reuniones de debate, el cabildeo con legisladores y todos los demás actores relevantes en este tema, la toma de notas dentro de aquéllas y la difusión de acuerdos.


A rasgos generales, el PlaNER contemplará los siguientes puntos:

Instrumentación del PlaNER

Calendarización de las tareas y definición de reponsables.

Inventariado de las EERR

Adecuada definición, codificación e inventariado de las enfermedades raras que se hayan detectado en nuestro país.

Colaboración científica e investigación

Alianzas y acuerdos con la Academia.

Centros de referencia

Desarrollo de centros nacionales de referencia y experiencia en estas enfermedades, ligados a otros centros internacionales.

Empoderamiento de las asociaciones de pacientes

Empoderamiento de las organizaciones de pacientes para que sigan proporcionando información y apoyo psicológico a pacientes y familiares, así como para la formación de alianzas eficientes en la conciliación de acuerdos con los legisladores y las autoridades de salud.

Fondo nacional para gastos catastróficos

búsqueda de un adecuado esquema de sustentabilidad financiera para dar servicios de salud a la comunidad de enfermos mexicanos con padecimientos raros.