desafíos de la crianza de los hijos con la enfermedad de Fabry

¿Cuál es mi trabajo como padre?

Al pensar en esta pregunta, se me ocurrieron algunas respuestas, pero no es una lista exhaustiva. Debo proteger, guiar, enseñar y amar a mis hijos. En algún momento, la protección que les doy disminuirá. Se les presentarán más influencias externas, y mi trabajo será caminar junto a ellos mientras navegan por las incógnitas de la vida.

También encuentro esto cierto con la

Desde que confirmé mi propio diagnóstico de Fabry y, posteriormente, comencé a tomar infusiones de reemplazo de enzimas, nunca me he escondido ni he intentado fingir que esto no es parte de mi vida. Sin embargo, creo que los niños pueden ser algo ajenos a lo que sucede a su alrededor.

El mes pasado, nuestra familia viajó a otro estado para reunirse con un genetista maravilloso. Ese médico nos ayudó a decidir cuándo nuestros dos hijos deberían comenzar el tratamiento. Esta es una decisión importante, porque el tratamiento interferirá con su escuela, y el proceso de infusión, que inicialmente toma alrededor de seis horas, es un tiempo largo para que cualquiera se quede quieto, ¡especialmente los niños!

Keziah, mi hija de 12 años, se desanimó después de la cita porque el médico había repasado los posibles resultados y las estadísticas de la enfermedad de Fabry si no se trataba. Aunque ya había escuchado esta información antes, creo que esta vez la escuchó con oídos frescos, como si la escuchara por primera vez.

Aunque no nos detenemos en los «qué pasaría si» de nuestra salud en el futuro, tampoco lo mantenemos en secreto para nuestros hijos. Keegan, nuestro hijo de 6 años, no se dio cuenta de todo lo que se decía y en gran medida desconoce cómo la enfermedad podría afectar su futuro.

Me encanta ver felices a mis hijos y desearía que no se dieran cuenta del dolor y que el dolor no pueda convertirse en parte de sus propias historias en el futuro, aunque esto ha comenzado a infiltrarse en sus vidas en pequeñas dosis. Si bien no es mi trabajo protegerlos por el resto de sus vidas, es mi trabajo guiarlos, defenderlos y ser un hombro listo y dispuesto para que se apoyen y un oído para escucharlos.

Hay tantas incógnitas. Me pregunto cómo les irá con las infusiones cuando sea difícil obtener una simple extracción de sangre. ¿Reaccionarán sus cuerpos de manera adversa a las infusiones? ¿Deberíamos iniciarlos ahora o podemos esperar?

Al final del día, vuelvo al hecho de que Dios me dio estos niños: dos que están aprendiendo a lidiar con una enfermedad genética y uno que está aprendiendo a apoyar y cuidar a sus hermanos. Dios sabía que tendrían la enfermedad de Fabry y me eligió para que fuera su padre. Sé que la vida está llena de incógnitas sin importar tu circunstancia, así que descanso sabiendo quién sostiene nuestro futuro y los caminos que tomamos.


Eunice White

Fuente: https://fabrydiseasenews.com/2020/10/07/parenting-children-infusions-decision-making/