Uno de los miembros internacionales del consejo de la Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés), Fabio di Pietro, nos habla de la importancia que tiene la infusión en casa para los enfermos lisosomales.
Él nos comenta lo siguiente en su vídeo:
Mi nombre es Fabio Di Pietro, soy de Italia y soy miembro de la junta directiva de IPA, International Pompe Association.
Desde 2006, la terapia de reemplazo enzimático (TRE) ha estado disponible para la enfermedad de Pompe. A través de los años, muchos pacientes han realizado una transición exitosa a infusiones en el hogar, en países como los EE. UU., los Países Bajos y el Reino Unido. Las infusiones en el hogar han demostrado ser seguras y bien toleradas por el paciente y sus familiares, con un impacto positivo en la calidad de vida de todos.
La IPA cree que las infusiones en el hogar deberían ser una opción disponible para los pacientes que así lo requieran.
Durante la actual pandemia de covid-19, los gobiernos y las organizaciones de salud de todo el mundo han adoptado medidas de emergencia sin precedentes para contener la propagación de COVID-19, incluida la solicitud a los ciudadanos de que se queden en casa.
Por otro lado, los miembros de nuestra comunidad Pompe en general están en alto riesgo debido a sus condiciones médicas crónicas. En países donde las infusiones en el hogar no son una opción, dejar sus hogares para ir a hospitales si desean recibir sus tratamientos que les salvan la vida es muy peligroso para ellos.
Creemos que bajo estas circunstancias de emergencia, estos pacientes deben tener la opción de infusiones en el hogar, para quedarse en casa y estar lo más seguro posible, y para garantizar que no se pierdan las infusiones.
Italia fue uno de los primeros países afectados por el brote de Covid-19. En marzo de 2020, AIFA, la Agencia Italiana de Medicamentos, una institución gubernamental responsable de la actividad reguladora de los productos farmacéuticos en Italia, emitió una exención que permite a los pacientes recibir sus infusiones de forma segura en el hogar. Este fue el resultado de la colaboración entre las organizaciones de pacientes con Pompe, la comunidad científica / médica y la industria. UN ÉXITO.
El mismo éxito que esperamos se repita en todos los países donde las infusiones en el hogar son necesarias y absolutamente
recomendadas.
Gracias.
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