Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

Los pacientes , y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de los hospitales. Así lo recomienda la Alianza Internacional de (, por sus siglas en inglés).

Reproducimos aquí el documento que IGA ha dirigido a las autoridades en materia de salud de nuestro país.

Por otro lado, IGA también se interesa por la comunidad de pacientes. ¿Cómo está afectando la pandemia de a nuestra comunidad de Gaucher? IGA realizó un seminario en línea (webinar) en inglés para responder esta y otras acuciantes preguntas.

Tratamiento en el hogar para pacientes de Gaucher

Uno de los mayores problemas para los pacientes durante la pandemia de COVID-19 es poder recibir sus infusiones de la terapia de remplazo enzimático (), ya que esto significa que deben ir al hospital cada dos semanas. Por supuesto, no siempre es posible debido a que los hospitales también tratan a pacientes con COVID-19 y tienen otros cuidados de emergencia; por lo tanto, los pacientes lisosomales  no reciben sus infusiones.

  • En muchos países, los pacientes reciben sus infusiones en casa a través de un servicio respaldado por sus hospitales locales y el médico tratante de Gaucher.
  • La terapia de remplazo enzimático (TRE) se administra por infusión intravenosa periférica. Ha estado disponible en el mercado durante más de 20 años, y generalmente es bien tolerado, y los métodos de administración son bien conocidos.
  • La TRE generalmente se administra en hospitales, pero la TRE también está registrada para la terapia domiciliaria como una mejor calidad de vida para los pacientes con enfermedad de Gaucher y sus familias.
  • En muchos países del mundo, después de un acuerdo con los médicos, los pacientes pueden administrar el tratamiento en el hogar, a veces con asistencia médica y otras por su cuenta.
  • Hay muchos países en todo el mundo, incluidos Canadá, EE. UU., muchos países de Europa y de América Latina que ya han autorizado la terapia intravenosa en el hogar que mostró mayor comodidad, mejor cumplimiento y menores costos para el sistema de salud.

Durante el seminario en línea se formularon varias preguntas, que se han recopilado y se puede encontrar un resumen aquí.

  • P: Para las infusiones en el hogar, ¿cómo muestran quienes ya tienen este servicio que todos los viales se usaron correctamente y que no se usaron incorrectamente?
    R: La situación será diferente para los diferentes países. En algunos países, se quitarán las etiquetas de los viales y se colocarán en una hoja de registro. En algunos países, las personas deben devolver los frascos vacíos al hospital. En otros países puede haber otros sistemas en funcionamiento.
  • P: ¿Qué se entiende por mal uso de los viales? La enzima se coloca en los matraces de infusión en el hogar, ¿no es así?
    R: Supongo que esta es una referencia al uso indebido en otras situaciones. Comentario: En México y Guatemala, los pacientes pobres venden sus medicamentos oncológicos en la calle para comprar alimentos. En México algunos políticos y ciertos servidores públicos de la salud creen que estos medicamentos se podrían vender.
  • P: ¿Alguien tiene que lidiar con la negativa de los médicos expertos nacionales referentes a apoyar el proyecto de ?
    R: Un miembro de IGA ya habló sobre esto y se ofreció a compartir una carta que la asociación nacional de pacientes directamente, o IGA misma, según convenga, puede a los funcionarios si esto ayuda a cabildear. [En el caso de México, el Proyecto Pide un Deseo México ya enviamos esta carta a los funcionarios de salud de las instituciones públicas].
  • P: ¿Podemos tener recomendaciones para la terapia en el hogar de EWGGD (Grupo de Trabajo Europeo sobre la Enfermedad de Gaucher, por sus siglas en inglés)?
    R: Sí, discutiremos esto con el EWGGD.
  • P: ¿Cómo podemos aplicar la terapia en el hogar con recomendaciones claras para EWGGD?
    R: Algunos países tienen protocolos que pueden compartir, por ejemplo, Israel y el Reino Unido. Estos podrían ser compartidos.
  • P: ¿Qué hay de tratar de hacer que los médicos y especialistas hagan protocolos para la terapia domiciliaria (infusión en casa) de todas las enfermedades lisosómicas?
    R: Esto se realiza en algunos países donde existe un tratamiento periférico con infusión y estos protocolos pueden compartirse para ser implementados.
  • P: ¿Existe alguna especificación para el equipo de protección personal (EPP) para el tratamiento en el hogar que se pueda compartir?
    R: Analizaremos esto.