Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

Los pacientes , y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de los hospitales. Así lo recomienda la Alianza Internacional de Gaucher (, por sus siglas en inglés).

Reproducimos aquí el documento que IGA ha dirigido a las autoridades en materia de salud de nuestro país.

Por otro lado, IGA también se interesa por la comunidad de pacientes. ¿Cómo está afectando la pandemia de a nuestra comunidad de Gaucher? IGA realizó un seminario en línea (webinar) en inglés para responder esta y otras acuciantes preguntas.

Tratamiento en el hogar para pacientes de Gaucher

Uno de los mayores problemas para los pacientes durante la pandemia de COVID-19 es poder recibir sus infusiones de la terapia de remplazo enzimático (), ya que esto significa que deben ir al hospital cada dos semanas. Por supuesto, no siempre es posible debido a que los hospitales también tratan a pacientes con COVID-19 y tienen otros cuidados de emergencia; por lo tanto, los pacientes lisosomales  no reciben sus infusiones.

  • En muchos países, los pacientes reciben sus infusiones en casa a través de un servicio respaldado por sus hospitales locales y el médico tratante de Gaucher.
  • La terapia de remplazo enzimático (TRE) se administra por infusión intravenosa periférica. Ha estado disponible en el mercado durante más de 20 años, y generalmente es bien tolerado, y los métodos de administración son bien conocidos.
  • La TRE generalmente se administra en hospitales, pero la TRE también está registrada para la terapia domiciliaria como una mejor calidad de vida para los pacientes con enfermedad de Gaucher y sus familias.
  • En muchos países del mundo, después de un acuerdo con los médicos, los pacientes pueden administrar el tratamiento en el hogar, a veces con asistencia médica y otras por su cuenta.
  • Hay muchos países en todo el mundo, incluidos Canadá, EE. UU., muchos países de Europa y de América Latina que ya han autorizado la terapia intravenosa en el hogar que mostró mayor comodidad, mejor cumplimiento y menores costos para el sistema de salud.

Durante el seminario en línea se formularon varias preguntas, que se han recopilado y se puede encontrar un resumen aquí.

  • P: Para las infusiones en el hogar, ¿cómo muestran quienes ya tienen este servicio que todos los viales se usaron correctamente y que no se usaron incorrectamente?
    R: La situación será diferente para los diferentes países. En algunos países, se quitarán las etiquetas de los viales y se colocarán en una hoja de registro. En algunos países, las personas deben devolver los frascos vacíos al hospital. En otros países puede haber otros sistemas en funcionamiento.
  • P: ¿Qué se entiende por mal uso de los viales? La enzima se coloca en los matraces de infusión en el hogar, ¿no es así?
    R: Supongo que esta es una referencia al uso indebido en otras situaciones. Comentario: En México y Guatemala, los pacientes pobres venden sus medicamentos oncológicos en la calle para comprar alimentos. En México algunos políticos y ciertos servidores públicos de la salud creen que estos medicamentos se podrían vender.
  • P: ¿Alguien tiene que lidiar con la negativa de los médicos expertos nacionales referentes a apoyar el proyecto de ?
    R: Un miembro de IGA ya habló sobre esto y se ofreció a compartir una carta que la asociación nacional de pacientes directamente, o IGA misma, según convenga, puede a los funcionarios si esto ayuda a cabildear. [En el caso de México, el Proyecto Pide un Deseo México ya enviamos esta carta a los funcionarios de salud de las instituciones públicas].
  • P: ¿Podemos tener recomendaciones para la terapia en el hogar de EWGGD (Grupo de Trabajo Europeo sobre la Enfermedad de Gaucher, por sus siglas en inglés)?
    R: Sí, discutiremos esto con el EWGGD.
  • P: ¿Cómo podemos aplicar la terapia en el hogar con recomendaciones claras para EWGGD?
    R: Algunos países tienen protocolos que pueden compartir, por ejemplo, Israel y el Reino Unido. Estos podrían ser compartidos.
  • P: ¿Qué hay de tratar de hacer que los médicos y especialistas hagan protocolos para la terapia domiciliaria (infusión en casa) de todas las enfermedades lisosómicas?
    R: Esto se realiza en algunos países donde existe un tratamiento periférico con infusión y estos protocolos pueden compartirse para ser implementados.
  • P: ¿Existe alguna especificación para el equipo de protección personal (EPP) para el tratamiento en el hogar que se pueda compartir?
    R: Analizaremos esto.