El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III) de España, nos obsequia un mensaje muy claro sobre los beneficios que supone para los pacientes vulnerables (como lo son los que viven con enfermedades lisosomales) el realizar la infusión fuera de los hospitales, de preferencia en su casa, o si no es posible, en un centro de infusiones especializado.
Les recomendamos los siguientes enlaces con información pertinente a la pandemia del COVID-19 y sus efectos en lso paciente scon enfermedades raras (la información se encuentra solo en inglés):
- http://international.orphanews.org/newsletter-en/editorial/nl/id-200327.html#or_covid-19-and-rare-diseases
- https://www.eurordis.org/covid19resources
- https://www.eurordis.org/content/eurordis-press-releases
- https://www.eurordis.org/covid19openletter
