Esta condición de infusión del tratamiento de remplazo enzimático (TRE) en casa, que salvaguardaría a nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos mundiales en temas de enfermedades raras recomiendan por unanimidad que ningún enfermo que viva con un padecimiento raro acuda a los hospitales en estos tiempos, salvo aquellos que podrían morir si no reciben su terapia, dadas las condiciones graves que presenta su caso. Muy importante es el señalar que en casi todo el mundo la infusión en casa ya es una práctica común y segura.
El costo será muy alto si esta medida no es aprobada de inmediato.
Para nuestros enfermos, quedarse en casa no solamente es una recomendación que deben atender; es un imperativo en el que a muchos de ellos les va la vida.
Hemos enviado la carta siguiente carta a los funcionarios más importantes de nuestro país en materia de salud:
Cuernavaca, Morelos a 6 de abril de 2020
Andrés Manuel López Obrador, Presidente de la República
Jorge Carlos Alcocer Varela, Secretario de Salud
Zoé Alejandro Robledo Aburto, director general del IMSS
Luis Antonio Ramírez Pineda, director general del ISSSTE
Juan Antonio Ferrer Aguilar, director general del INSABI
Alejandro Saavedra Hernández, director general del ISSFAM
Rodolfo Lehmann Mendoza, subdirector de Servicios de Salud de Pemex
Hugo López Gatell Ramírez, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud
Miroslava Sánchez Galván, diputada presidenta de la comisión de Salud
Miguel Ángel Navarro Quintero, senador presidente de la comisión de Salud
P R E S E N T E
Estimados señores y señora:
«Quédate en casa». «Quédate en casa». «Quédate en casa».
Esa es la máxima que debemos seguir todos porque con ello estamos aportando el mejor recurso, la mejor condición y el mejor desempeño para combatir la pandemia del COVID-19 que tiene arrodillado al mundo.
Desde hace mucho tiempo, el Proyecto Pide un Deseo México y ahora mismo, también la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), hemos buscado que para nuestros enfermos con padecimientos lisosomales se autorice el que se les pueda infundir en su casa el tratamiento de remplazo enzimático (TRE). Así lo hemos expresado en el pasado y lo seguimos pidiendo en el presente: como un apoyo al extenuante esfuerzo que hacen cada 14 días nuestros enfermos al acudir a sus hospitales de referencia. Esto traería muchos beneficios. Permítanme enumerar algunos de ellos:
- Reducción de costos por atención hospitalaria. Ese es un beneficio directo que generaría ahorros importantes a las instituciones de salud.
- Adherencia terapéutica que haría realidad el que ningún paciente deje de recibir su TRE.
- Continuidad ininterrumpida de la TRE que requieren nuestros pacientes. Eso es indispensable.
- Apoyo a las familias de escasos recursos que difícilmente tienen, en ocasiones, dinero para lo más elemental, que sería el transporte de sus enfermos.
Estos son solo una fracción de los beneficios que se tienen por la aplicación de las terapias en casa. Hoy adicionaríamos, por supuesto, que este modelo de atención sanitaria salvaguardaría la salud e integridad no solo del paciente, sino de sus familiares y cuidadores que no tendrían exposición a la contaminación hospitalaria, que seguramente se va a dar.
Esta condición de infusión en casa, que como dije es un escudo para nuestros enfermos, debe ser autorizada ipso facto. Los expertos mundiales en temas de enfermedades raras recomiendan por unanimidad que ningún enfermo que viva con un padecimiento raro acuda a los hospitales en estos tiempos, salvo aquellos que podrían morir si no reciben su terapia, dadas las condiciones graves que presenta su caso. Muy importante es reconfirmar que en casi todo el mundo la infusión en casa ya es una práctica común y segura. Un ejemplo de ello es Argentina, que ha catapultado resultados extraordinarios a favor de sus enfermos; los encargados de estos pacientes en su país hoy celebran que esta fórmula los tenga bajo resguardo certero.
Para nuestros enfermos, quedarse en casa no solamente es una recomendación que deben atender; es un imperativo en el que a muchos de ellos les va la vida.
Estimados amigos, el costo de no implementar esta medida podría ser muy alto. No perdamos el tiempo.
Entendamos que al autorizar esta medida sanitaria de infusión en casa, los recursos a domiciliarse no serán malversados, pues ningún paciente o familiar estarían en una condición de alterar la salud de su familiar haciendo mal uso del fármaco que se ponga a disposición en su hogar. Señores, hay manera de garantizar que los viales para infusión o los medicamentos específicos serán ocupados para el fin al que se autorizan ex profeso, es decir, para salvar la vida de los pacientes. Una sugerencia sería notariar el procedimiento. Esto solo lo presento como una opción, pues habrá otras que también garanticen el uso adecuado de los recursos.
Por supuesto que también habrá que contemplar que el órgano de vigilancia sanitaria, Cofepris, esté en la frecuencia que se requiere y atendiendo a la velocidad imperiosa que es vital en la autorización de nuestros fármacos. Eso es indispensable, así como la creación de un grupo de trabajo que integre al Proyecto Pide un Deseo México y a la FEMEXER para dar seguimiento a los beneficios documentados que esperamos traerá este modelo de atención.
Este documento, tal y como ustedes lo están leyendo, estará en las redes sociales a disposición del público en general. Las instituciones públicas de salud están, en este punto crítico, obligadas a hacer el mejor esfuerzo por los pacientes. Por supuesto, incluiremos esta petición en la agenda de salud que trabajan los legisladores. Esperamos que todos ellos, sean del partido que sean y representen los intereses que representen, alíen el mejor esfuerzo a favor de los nuestros y de todos los demás enfermos. El legislativo puede, junto con ustedes y nosotros, empujar vigorosamente esta posibilidad, la que dará certeza, seguridad y atención ininterrumpida a nuestros enfermos, a todos ellos. No tengo duda que este es el camino al que deben conducir nuestros esfuerzos en este momento.
Sin más por el momento, reciban dos certezas:
la de mi amistad y la de mi compromiso por México y sus enfermos,
Lic. David Peña Castillo
Presidente del patronato
Federación Mexicana de Enfermedades Raras
Proyecto Pide un Deseo México
