“Hay muchos proyectos interesantes en el futuro y estamos haciendo un gran esfuerzo para lograr lo máximo posible con el inestimable apoyo de nuestro consejo voluntario, CEO y apoyo de la oficina, a pesar de que siempre se necesita un par de manos adicionales, por lo que si un miembro quiere participar, no dude en contactarnos”. —— Paulina Peña Aragón
La junta de iga se reunió en Belgrado, Serbia, el 5 y 6 de octubre de 2019 para otro exitoso fin de semana de trabajo. Tanya Collin-Histed, CEO de IGA, actualizó a la junta con sus actividades como CEO, especialmente sobre su trabajo en los programas de Acceso Caritativo (CAP) a las terapias de remplazo enzimático (tre). También informó sobre el progreso y los planes para el registro global de nGD. Se envió un póster sobre el registro de nGD a la reunión WORLD LDN en febrero de 2020.
Los presidentes de los cuatro grupos de trabajo informaron sobre el progreso de la última reunión de la junta y los planes para 2020. La gerente del proyecto Sandra Zarina finalizó el plan de recaudación de fondos, con comentarios de los miembros de la junta. Aimee-Kate Bosch informó a la junta sobre el progreso de la exitosa campaña IGD2019. Las estadísticas son muy buenas hasta ahora: IGA aumentó los seguidores en las redes sociales, y una gran cantidad de personas compartió sus fotos con tatuajes y fotos de los eventos de IGD. Los miembros de la junta se unieron a la campaña y se tomaron una foto con los tatuajes utilizados en la campaña. La campaña continuará durante todo el mes de octubre.
Jordi Pérez López de Centogene se unió a la reunión y dio una presentación sobre Lyso GB1 y MyLSDApp. Se acordó que la IGA proporcionaría una breve declaración a Centogene para que la agregue a la aplicación y se asegure de que todos los pacientes que se registren en ella conozcan cómo se pueden usar sus datos y para qué fines. Centogene estableció el departamento de asesoramiento al paciente y servicio de enlace y trabajará más estrechamente con la comunidad de pacientes a partir de ahora.
Vesna Aleksovska actualizó la junta sobre el progreso en los proyectos de Gerente Regional y sesiones educativas con médicos en Nepal, organizados por Shashank Tyagi y Suyog Sathe con gran ayuda y apoyo del Dr. Ashok Vellodi, Vesna y Tanya. Paulina Peña Aragón informó sobre el progreso en América Central. El IGA también ha comenzado a desarrollar proyectos de RM en África y el Cáucaso y Asia Central. Paulina Peña Aragón estuvo en la reunión biosimilar de sanofi Genzyme, e informó sobre sus conclusiones de la reunión.
La junta también se ha actualizado sobre el progreso del desarrollo de un nuevo sitio web. El grupo del proyecto está dirigido por el gerente de comunicaciones Jo McPherson y Sandra Zarina dio una actualización.
