Haga clic en la foto para agrandarla.
El pasado 3 de marzo acudimos al Senado español en Madrid al evento que organizó FEDER, junto con los legisladores, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que se da literalmente el banderazo de salida a todos los esfuerzos que tanto el Congreso, las instituciones de salud, los ministerios correspondientes y las organizaciones y grupos de pacientes están empeñados en hacer de manera coordinada en todo el territorio español. A ello le llamaron la Declaración por la Igualdad de Oportunidades y en ella asumen, todos los mencionados anteriormente, su responsabilidad social hacia las personas con enfermedades raras.
El objetivo de nuestra visita se está cumpliendo cabalmente, pues al haber podido tener comunicación con todos los actores que ahí intervinieron podemos encontrar lo que coincide y aplica en la fórmula que en México deberemos instrumentar para dar atención a todos nuestros enfermos con padecimientos raros.
La atención con la que nos ha convidado nuestro querido amigo, el senador español Ignacio Burgos Pérez, no sólo ha sido de suma importancia, sino también ha estado impregnada de un ejemplar sentido de la caballerosidad y de la amistad. Su intervención nos ha permitido el tránsito sencillo por las más altas esferas de influencia política en España. En este recorrido hemos podido platicar con SAR la Princesa de Asturias, con el presidente del senado, Francisco Javier Rojo García, con la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia Mendizábal, con la presidenta de FEDER, Isabel Calvo, y por supuesto con algunos otros destacados hombres y mujeres que en España hacen su esfuerzo por los enfermos con padecimientos raros.
Ya la ministra de Ciencia e Innovación nos ha informado de su viaje a México en las próximas semanas y nos extendió una invitación para aunar esfuerzos que permitan la categorización de una base de datos que pretende ser mundial y que daría información de todos los seres humanos que están afectados con este tipo de padecimientos. Por supuesto, nos participó que nos incluiría en su agenda como parte del trabajo que hará en México.
Queridos lectores, aún estaremos desarrollando actividad en España, sólo que ahora en Barcelona, con la misma finalidad, que no es otra que la de empeñarnos a favor de este tipo de pacientes en nuestra nación. Por supuesto, el cúmulo de conocimiento que podamos obtener de la vanguardia europea lo pondremos a disposición de nuestros legisladores en México para que logremos lo que en Europa es ya una realidad, en gran parte gracias al estupendo esfuerzo del senador Ignacio Burgos y de la FEDER.
A continuación reproducimos el discurso que SAR la Princesa de Asturias pronunció en el evento:
Madrid, 3 de marzo de 2011
Buenos días a todos, y gracias primero al presidente del Senado y a Sus Señorías por acogernos una vez más en esta Casa. Agradezco de igual manera la presencia y las palabras de la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad y de la ministra de Ciencia e Innovación. Gracias también a la Federación Española de Enfermedades Raras por invitarme de nuevo.
Han pasado dos años desde que aquí mismo dijimos por primera vez que las personas que sufren enfermedades raras merecen toda la atención que necesitan. Dos años en los que nos hemos visto mucho, hemos hablado, me habéis regalado vuestro cariño y me habéis seguido contando cómo es la vida con una enfermedad rara. Cómo es vivir con angustia, con incomprensión, con dolor, con soledad, pero también con esperanza, con afán de lucha y con mucha fuerza y entusiasmo. Porque hay muchas personas en las Instituciones y en las asociaciones que trabajan para haceros más llevadera la vida. Personas que intentan que esa soledad y esa angustia se mitiguen.
En estos dos años, la Administración Central, -en especial los ministerios de Sanidad, Política Social e Igualdad y el de Ciencia e Innovación- junto a las Comunidades Autónomas, han adoptado decisiones y desarrollado planes y estrategias para luchar contra estas enfermedades a través de la detección precoz, el diagnóstico acertado, la atención personalizada y la investigación. Estas acciones se han coordinado con las asociaciones de afectados y especialmente con FEDER, que ha presentado iniciativas que persiguen proporcionar a los afectados una información mejor y dar más visibilidad a sus problemas y aspiraciones.
He vuelto a leer las historias de muchas personas enfermas contadas por ellas mismas o por sus madres o padres. Testimonios que están recogidos en la página web de FEDER. E invito a todos a que los lean también para hacerse una idea de lo que supone tener una enfermedad de baja prevalencia.
Estamos aquí para dar voz a las personas que sufren una enfermedad rara. Para que, al menos hoy, todos recordemos que en nuestro país hay tres millones de personas con enfermedades raras. Y para que, el resto del año, todos sigamos comprometidos en la tarea de mejorar la vida de estas personas.
Quiero felicitar a quienes habéis sido premiados este año por FEDER. Con estos premios se valoran actitudes fundamentales como la sensibilización y la solidaridad con los afectados y también se premia la investigación, la comunicación y la responsabilidad social corporativa.
Como tantas veces hemos repetido, sin investigación no hay avance. Así pues, todo lo que hagamos por fomentar la investigación, desde todos los ámbitos, será siempre necesario e importante. En este sentido, os avanzo que la Fundación Hesperia, de la que el Príncipe y yo somos Presidentes de Honor, ha decidido financiar un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia.
Y ahora quisiera dirigirme a quienes nos han dado hoy un testimonio tan valiente. Quisiera decirle a Justo y a su hija Cristina que su lucha no es en vano. Que poco a poco, quizá demasiado poco a poco, todos vamos sabiendo más de lo que significa vivir con una enfermedad poco frecuente. Juanjo nos acaba de pedir lo que dice que su madre siempre le ha dado: tranquilidad y felicidad. Parémonos un momento a pensar todo lo que encierran esas dos palabras, tranquilidad y felicidad. Significan, entre otras cosas, diagnosticar a tiempo, investigar, evitar el rechazo social, propiciar la igualdad de oportunidades que reclama la Declaración Española presentada hace unos minutos, el acceso a recursos especializados, a medicamentos adecuados, ampliar la cobertura de los tratamientos… En fin, todos sabéis bien lo que significan para vosotros las palabras tranquilidad y felicidad.
Justo y Pilar son, además, representantes de las familias de los afectados, de esas personas que conviven cada día con el dolor de quienes padecen una de estas patologías y que saben poner buena cara para no añadir más carga a quien sufre la enfermedad.
Para ellos, que viven a vuestro lado, para todos, mi reconocimiento y el de quienes manifestamos nuestro compromiso un día como hoy. También mi cariño más sincero, que es, de verdad, lo que yo vengo a daros.
Muchas gracias.
