Las enfermedades genéticas raras como la enfermedad de Pompe son difíciles de tratar, no solo para el , sino también para los . Aquí hay algunos consejos para garantizar que pueda brindar la mejor atención posible a una persona con la .


Sé consciente de tu propia salud

Su capacidad para satisfacer las necesidades del paciente depende en gran medida de su propio bienestar. Asegúrese de comer y dormir bien, y atender sus propios problemas médicos también. Asegúrese de no omitir su medicamento si está recibiendo alguna terapia.


Pide ayuda cuando sea necesario

El cuidado es estresante, por lo que no debe evitar pedir ayuda cuando la necesite. Mantenga a su familia y amigos informados para que conozcan sus requisitos. También es una buena idea establecer contactos con otros cuidadores de la enfermedad de Pompe y registrarse en organizaciones de apoyo como la Asociación Internacional de Pompe, la Asociación para la Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno y el Apoyo Metabólico del Reino Unido.


Relájate y rejuvenece

Los cuidadores a menudo se sienten frustrados y culpables debido al estrés asociado con sus deberes. Por lo tanto, es importante buscar formas de relajarse y rejuvenecer de vez en cuando.


Tener un enfoque basado en objetivos

Los objetivos cortos y alcanzables pueden ser motivadores tanto para usted como para el paciente. También ayuda a realizar un seguimiento de la progresión de los síntomas y le permite saber si debe hablar con el médico sobre el cambio de terapias. Si no está seguro de qué objetivos establecer, consulte a su médico.


Manténgase actualizado

Es importante mantenerse actualizado sobre los desarrollos recientes en la investigación de la enfermedad de Pompe y las nuevas metodologías de tratamiento. Es una buena idea discutir estos desarrollos con su médico, quien puede sugerirle que inscriba al paciente en un ensayo clínico que pruebe un nuevo tratamiento experimental en caso de que surja esa oportunidad. Suscribirse a nuestro sitio web es un gran lugar para empezar.


Mantenga a su médico al tanto

Asegúrese de actualizar a su médico regularmente sobre su enfoque de cuidado. Hacerlo puede ayudar a identificar fallas y permitir pasos correctivos si es necesario.

 

Vaidyanathan Subramanjam

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Fuente: http://bit.ly/2nQmyJp