El New York Times informó que, según la nueva política de inmigración de la administración Trump, seis inmigrantes que se someten a tratamientos que salvan vidas han recibido cartas de deportación; incluyendo a una mujer joven que lucha contra una enfermedad rara.

Esta historia ilustra lo importante que es tener una voz, y lo importante que es prestar nuestra voz a los demás.

Sin ningún anuncio público, los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de EE. UU., eliminaron un programa de “acción diferida” que había permitido a los inmigrantes evitar la deportación mientras ellos o sus familiares estaban recibiendo tratamiento médico que les salvó la vida. La agencia dijo que recibió 1,000 aplicaciones de acción diferida relacionadas con problemas médicos cada año.

Una de las personas afectadas es María Isabel Bueso, quien a la edad de 7 años llegó a los Estados Unidos desde Guatemala por invitación de médicos que estaban realizando un ensayo clínico para el tratamiento de la o MPS-6.

El ensayo fue corto para los participantes, y gracias a su inscripción, finalmente llevó a la FDA a aprobar un tratamiento MPS-6, que ha aumentado la supervivencia en más de una década.

Pero ahora, ante la deportación, el tratamiento de María se detendría abruptamente, lo que podría terminar con su vida.


¿Qué es el MPS 6?

También conocido como síndrome de Maroteaux-Lamy, MPS 6 es una enfermedad hereditaria causada por una falta parcial o completa de una enzima conocida como arilsulfatasa B. Con esta deficiencia de enzimas, el cuerpo comienza a acumular carbohidratos complejos conocidos como glicosaminoglicanos, que pueden afectar severamente funcionamiento del órgano

Puede causar enanismo, visión nublada y compresión de la médula espinal, entre otras anormalidades.

Para leer más sobre MPS 6, haga clic aquí.


Una “Secuencia de muerte”

Hoy, a los 24 años, María ha participado en varios otros estudios médicos y ha ganado premios por su defensa en nombre de las personas con enfermedades raras; comparecer ante legisladores en Washington y en Sacramento. Y a lo largo de los años de estar en los EE. UU., sus padres han pagado su tratamiento vital con un seguro médico privado.

Así que puedes imaginar lo devastadora que fue esa carta de deportación que recibió, que su médico, abogado y madre han descrito como una “sentencia de muerte”.

    “Me he sentido súper asustada y abrumada”, dijo María. “El tratamiento que recibo me mantiene vivo”.

Según Paul Harmatz, el gastroenterólogo pediátrico que participó en el ensayo original de María y la ha estado tratando desde 2003:

    “Detener esta terapia acortará dramáticamente su vida”.

En todo el país, los médicos y los abogados de inmigración se apresuraron a comprender la nueva política y sus consecuencias. En Miami, posiblemente significó evitar que una niña de 8 años con cáncer de nervios participara en un tratamiento experimental. Su padre, que está ilegalmente en el país, es el único padre disponible que puede viajar con ella.

Otro caso que menciona el NYT es un niño en tratamiento por anemia falciforme.

En pocas palabras: muchos sienten que ningún niño o persona que logró encontrar tratamiento debería verse obligado a detenerlo debido a problemas de inmigración. Es difícil ver una amenaza que representan, y muchos se han beneficiado de la voluntad de María de participar en ensayos clínicos.

En un comunicado, Boston Medical Center, un hospital de investigación en una ciudad que es un centro de ensayos clínicos y tratamientos innovadores, dijo que estaba “profundamente preocupado” por la nueva política y cómo afectaría a sus pacientes que están recibiendo tratamiento para “extremadamente condiciones médicas graves “.

    “Nos oponemos a cualquier acción que pueda evitar que las personas accedan a la atención médica que necesitan”.

 

JEAN MARTELL

Artículos relacionados: EE. UU., New York Times, mucopolisacaridosis tipo 6, inmigrantes,

Fuente: http://bit.ly/2lTdBxG