La es una de las enfermedades crónicas más costosas para tratar en Irán, y se necesitan esfuerzos para minimizar la carga financiera que enfrentan los y las autoridades de salud en el país, dicen los investigadores.

Los resultados de su estudio, “Utilización de recursos de atención médica y costo de la atención para pacientes de Gaucher en Irán”, se publicaron en el Journal of Diabetes & Metabolic Disorders.

La enfermedad de Gaucher, uno de los trastornos lisosómicos más comunes, es causada por una producción anormal de la enzima beta-glucocerebrosidasa, que degrada una sustancia grasa llamada glucocerebrosida, debido a una mutación genética en el gen GBA.

El glucocerebrosido se acumula dentro de las células inmunes llamadas macrófagos, que se convierten en células de Gaucher presentes en el hígado, el bazo, la médula ósea y el sistema nervioso. Los pacientes generalmente desarrollan anemia, un hígado y bazo anormalmente grande, enfermedad ósea y muestran un retraso en el crecimiento.

Si bien ningún medicamento puede prevenir o curar la enfermedad, las terapias ayudan a los pacientes a controlar sus síntomas y a tener una mejor calidad de vida. Estos incluyen la terapia de reemplazo enzimático (ERT) y la terapia de reducción de sustrato (SRT), pero su costo está más allá de las capacidades de la mayoría de las personas en Irán.

“El gobierno iraní cubre el gasto terapéutico de los pacientes con GD [enfermedad de Gaucher] ya que no es asequible para [la mayoría de] los pacientes”, señaló el estudio.

Investigadores de la Universidad de Ciencias Médicas de Teherán evaluaron la utilización de recursos sanitarios y los costos de atención médica asociados con la enfermedad de Gaucher en Irán.

Utilizaron la base de datos del registro nacional de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Irán (IFDA) para identificar a las personas con la enfermedad de Gaucher. Se tomaron en consideración todos los costos médicos asociados con la enfermedad, incluidos los medicamentos, los servicios de diagnóstico y las visitas clínicas.

La información sobre los costos de los servicios de tratamiento y diagnóstico se obtuvo del libro arancelario médico iraní 2014-2015, mientras que el costo de los medicamentos fue proporcionado por el IFDA.

Un total de 164 pacientes de Gaucher (85 mujeres y 79 hombres) se registraron en la base de datos IFDA.

Según las estimaciones, cada uno enfrenta un costo anual de atención médica de $ 20,758 (EE. UU.).

Actualmente, hay dos tipos de ERT disponibles para tratar la enfermedad de Gaucher en Irán: Cerezyme de Sanofi Genzyme (imiglucerasa para inyección) e ISU Abxis ‘Abcertina (imiglucerasa para inyección). Ambos tienen un costo promedio anual de aproximadamente $ 19,763 por paciente, que corresponde a aproximadamente el 95.2% de sus gastos anuales totales de atención médica.

“Estas cifras muestran claramente que el costo de la medicación abarca la gran mayoría de los recursos utilizados para los médicos de cabecera [pacientes de Gaucher], y por lo tanto, cualquier programa para mejorar la eficiencia de la gestión de GD debe apuntar a la terapia de medicación de los médicos de cabecera”, escribieron los investigadores.

Según el estudio, las estrategias que podrían implementarse para reducir los costos incluyen priorizar el uso de la marca de imiglucerasa menos costosa disponible en el país y considerar que los pacientes elegibles que están siendo tratados con ERT intravenosa cambian a SRT orales como Zavesca (miglustat, por Actelion) y Cerdelga (eliglustat, también de Sanofi Genzyme).

“El tratamiento de los médicos de cabecera comienza principalmente desde la infancia en Irán y su esperanza de vida suele ser 4 años más corta que la población normal. Dado que la esperanza de vida en Irán es de 75 años, cada médico de cabecera [se estima que enfrenta un costo de atención médica de] $ 1,473,818 en su vida total, que es terriblemente alto. Esto puede alentar a los formuladores de políticas de salud a pensar en métodos para prevenir el parto de tales pacientes ”, escribieron los investigadores.

También se debe identificar y poner en práctica una prueba diagnóstica válida, ya que “nuestros datos mostraron que un número considerable de pacientes habían sido diagnosticados erróneamente como GP y luego habían tomado medicamentos incorrectos durante años”, agregó el equipo, y debido a la falta de un diagnóstico adecuado no distingue entre los tipos de Gaucher.

JOANA CARVALHO

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