Publicación de ET Healthworld, unos 21 de enfermedades raras en el estado de Uttar Pradesh, en el norte de la , aún esperan la asistencia financiera del gobierno a la que tienen derecho legalmente. Como resultado, se han visto obligados a interrumpir sus tratamientos, con repercusiones a veces fatales.

Programa Rashtriya Arogya Nidhi (RAN)

RAN (Rashtriya Arogya Nidhi) es un programa de asistencia financiera que se ofrece a través del Ministerio de Salud y Bienestar Familiar de la India. Para calificar, los participantes deben proporcionar evidencia de sus ingresos y una declaración firmada por un médico tratante. Los “fondos rotatorios” se asignan a 13 hospitales e instalaciones de administrados por el Gobierno central en cuotas de aproximadamente $ 73,000 (aunque algunos centros más grandes reciben hasta ~ $ 130,000).

Los pacientes que califican para el programa tienen derecho a recibir hasta $ 3,000 en asistencia de una de las 13 instalaciones a discreción. Sin embargo, muchos pacientes con enfermedades raras requieren asistencia más allá de la que se puede proporcionar a través de los fondos asignados por el hospital. Las personas que requieren más de $ 3,000 de asistencia deben solicitar la ayuda directamente del Gobierno Central, en lugar de una institución local autorizada según sea necesario. El resultado es un sistema con intenciones admirables ocasionalmente paralizado por retrasos burocráticos.

Debido a la limitada financiación disponible para que cualquier hospital la distribuya en cualquier momento, a veces no hay dinero disponible de inmediato para aquellos que lo necesitan. Aunque se espera que el Gobierno Central intervenga en tales casos, ha sido lento en responder a los varios pacientes en Uttar Pradesh que se han visto obligados a renunciar a tratamientos vitales. En otras ocasiones, el Gobierno responde, pero el proceso de presentar una solicitud de revisión puede llevar más tiempo del que puede tener un paciente de riesgo de enfermedades raras.

Vive en juego

Hasta siete pacientes han muerto mientras esperaban su ayuda financiera gubernamental.

Dinesh Jaiswal es sastre de Uttar Pradesh. También es padre de tres niños diagnosticados de mucopolisacaridosis, una enfermedad metabólica rara.

Los Jaiswals habían estado recibiendo asistencia financiera del estado, pero cuando los fondos se agotaron hace meses, los tres hijos de Dinesh fueron algunos de los atrapados a favor del viento. «Han pasado más de 8 meses desde que mis hijos dejaron de recibir tratamiento», dijo Jaiswal a ET Healthworld. «[Su] condición se ha ido deteriorando día a día debido a este retraso».

Después de una serie de investigaciones realizadas en mayo, el gobierno central de la India falló a favor de los pacientes y sus familias. Se ordenó al gobierno de Uttar Pradesh que proporcionara pequeños pagos de socorro a los afectados, mientras que el Gobierno Central procesa sus solicitudes de atención directa bajo el Ministerio de Salud y Bienestar Familiar.

Los críticos de la situación enfatizan que la preservación de la vida es más importante que el papeleo involucrado, y han pedido a los gobiernos central y estatal que reanuden el tratamiento de los niños afectados de inmediato.
 
SCOTT CARLSON
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