Los desafíos a los que se enfrentó Vesna Aleksovska cuando decidió hace una década ayudar a los macedonios con enfermedades raras eran tan desalentadores que hubieran asustado a todos menos a los más decididos.

En ese momento, pocos médicos en el país en desarrollo de 2 millones, ahora llamado Macedonia del Norte, tenían experiencia en una de las 7.000 condiciones raras del mundo. Los recién nacidos tampoco fueron examinados para detectar enfermedades genéticas en esos días, dijo Aleksovska, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Gaucher a la edad de 7 años.

Los síntomas de Gaucher incluyen agrandamiento del hígado y el bazo, disminución de los glóbulos rojos y debilitamiento de los huesos.

«Hace diez años, el Ministerio de Salud no tenía idea de cuántos con enfermedades raras se encontraban en Macedonia o qué enfermedades tenían, porque no había un registro de », dijo Aleksovska, presidente de la Alianza Internacional Gaucher y presidente de la organización de enfermedades raras de Macedonia. La vida con desafíos. «De hecho, un ministro de salud durante ese tiempo se negó a reunirse con la comunidad de enfermedades raras o incluso a responder nuestras cartas».

Mientras tanto, el fondo nacional de seguro de salud cubría algunos tratamientos de enfermedades raras o las necesidades de equipamiento de los pacientes. Así que Aleksovska decidió que su primera prioridad al comenzar Life With Challenges en 2009 tenía que ser sacar a los funcionarios de atención médica de su complacencia.

Ella sabía el poder de la estrategia que perseguía: ir a los medios de comunicación, porque ya tenía 10 años de experiencia en periodismo.

«Tenía el fondo perfecto», dijo a BioNews Services, que publica este sitio web, durante una conferencia en junio en Struga, Macedonia. «Comencé en forma impresa, entré en las noticias en línea, luego en la radio, luego en la televisión, y finalmente me convertí en un presentador de televisión».

«Necesitábamos gente valiente»

Aleksovska, de 34 años, estaba seguro de que una narrativa convincente podría generar apoyo público y gubernamental para los pacientes de enfermedades raras de manera más rápida y efectiva que otros enfoques.

Cuando ella comenzó Life With Challenges, el fondo de seguro de salud no cubriría el tratamiento con Gaucher Cerezyme (imiglucerase) porque era demasiado costoso. Aleksovska y otros tres macedonios lo obtuvieron solo porque su fabricante, Sanofi-Aventis, ahora llamado Sanofi Genzyme, lo puso a disposición bajo un programa especial para pacientes con necesidades críticas y recursos limitados.

Aleksovska prometió obtener cobertura de tratamiento no solo para Gaucher, sino para todas las enfermedades raras. Sin embargo, muchas personas con enfermedades raras eran reacias a compartir sus historias profundamente personales para obtener la atención que necesitaban de los funcionarios de atención médica.

«Necesitábamos personas valientes en la comunidad para hablar sobre los problemas que enfrentaban y el hecho de que no estaban recibiendo ayuda», dijo.

Una vanguardia de cuatro narradores, incluida ella, celebró su primera conferencia de prensa en 2012, junto con el Dr. Aco Kostovski, el renombrado director de la Clínica Nacional de Niños en Skopje, la capital.

Aunque Aleksovska era una periodista experimentada, dijo: «Me encontré temblando en ese evento».

Pero la recompensa fue enorme. Los periodistas que lo cubrieron destacaron las necesidades de la comunidad de una manera que nunca se había hecho, atrayendo la atención del público y del gobierno. La publicidad hizo que pacientes de todo el país se pusieran en contacto con Life With Challenges.

Contratar a expertos de alto perfil

Las filas de los narradores de historias crecieron para cubrir una docena o más de enfermedades raras, que incluyen atrofia muscular espinal, hipertensión pulmonar, enfermedad de Huntington y síndrome de Alport.

Aleksovska también participó, al estilo de los periodistas, en los eventos a los que asistieron los ministros de salud y finanzas y el primer ministro para preguntar por qué no se estaba haciendo nada por la comunidad de enfermedades raras.

Además de celebrar conferencias de prensa, ella y los otros narradores dieron entrevistas a periódicos y aparecieron en programas de televisión y entrevistas.

Uno de ellos, Dragan Dimitrijoski, informó a los periodistas sobre su hijo Viktor, de 6 años, que tiene fenilcetonuria o PKU. Los síntomas del trastorno genético incluyen retraso en el desarrollo, trastornos neurológicos, erupciones en la piel y problemas intelectuales y psiquiátricos.

Mientras los periodistas tomaban notas y las cámaras zumbaban, Dimitrijoski describió su exasperación de que «los tratamientos para la PKU habían existido durante décadas, pero ninguno estaba disponible en Macedonia».

Además de los reporteros, Aleksovska atrajo a expertos en salud global y notables en el país y en el extranjero. Incluían a Jaroslaw Waligora, el asesor de salud de la Unión Europea en Macedonia; Mary Jo Wohlers, esposa de Paul Wohlers, embajadora de los EE. UU. De 2011 a 2014; y Maja Ivanova, esposa del presidente macedonio Gjorge Ivanov.

Dentro de tres años, esta fórmula condujo a promesas de ayuda de parte del entonces ministro de Salud, Nikola Todorov; el jefe de la caja de seguros, Maja Parnardzieva Zmejkovska; y luego el primer ministro Nicola Gruevski.

El Ministerio de Salud finalmente creó un registro de pacientes que ahora incluye 450 nombres y 80 condiciones.
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HAL FOSTER
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