Las personas con enfermedades raras saben que las políticas gubernamentales correctas pueden hacer una gran diferencia en la calidad de sus propias vidas y las de sus cuidadores.

Pero la mayoría de los legisladores no son expertos en una sola enfermedad conocida, por no hablar de los 7.000 trastornos raros estimados en el mundo. Entonces, ¿cómo les ayuda la comunidad de enfermedades raras a decidir qué políticas adoptar?

Una forma es encuestar a los y cuidadores acerca de sus necesidades, luego compartir los resultados con los funcionarios para que sus decisiones puedan basarse en hechos y no en conjeturas.

Durante los últimos tres años, Eurordis-Rare Diseases Europe, una alianza con sede en París de más de 800 organizaciones de pacientes, ha llevado a cabo el Programa Barómetro Raro, cuyos informes presentan análisis sencillos, fáciles de leer y gráficos y cuadros coloridos.

Más de 3.000 personas, el 60% de los cuales son pacientes, suelen participar en estas encuestas. Representan alrededor de un tercio de los 10,000 pacientes, familiares y cuidadores que se encuentran actualmente en la base de datos Eurordis.

La gerente senior Sandra Courbier y el ejecutivo de investigación Erwan Berjonneau hablaron sobre el programa con BioNews Services, que publica este sitio web, en la reunión anual de miembros de Eurordis, celebrada recientemente en Bucarest, Rumania.

«Varios políticos han citado los resultados de nuestras encuestas» para impulsar políticas específicas de enfermedades raras, dijo Courbier. Los informes también ayudan a los investigadores a comprender cómo los pacientes desean participar en estudios, incluidos los ensayos clínicos, y al mismo tiempo aumentar la conciencia pública sobre las enfermedades raras.

Los europeos constituyen la gran mayoría de las 10,000 personas en la base de datos, liderados por Francia (1,400) y Alemania (1,000). El Reino Unido, España e Italia tienen cada uno 800 pacientes en la base de datos. Los países no europeos, como los EE. UU., También están representados.

Courbier dijo que Rare Barometer ha implementado estrictos controles de protección de la privacidad.

«Toda la información compartida con nosotros es confidencial», dijo. «Se utiliza para crear un análisis colectivo y no se comparte con nadie más que con el equipo de Barómetro Raro».

Eurordis también ha desarrollado relaciones con universidades que realizan investigaciones similares. Por ejemplo, dijo, se está asociando en una encuesta con la Universidad de Cardiff en Gales.

Para garantizar la mayor difusión posible de los resultados, Rare Barometer publica sus encuestas e informes en 23 idiomas. Y aunque cubre todas las enfermedades raras en lugar de las seleccionadas, el equipo analizará los hallazgos de un trastorno en particular si una organización miembro lo solicita. También se desglosarán los resultados por país, edad y otros factores si un miembro solicita un análisis más detallado.

El equipo realiza dos o tres encuestas por año. Uno en 2017 se centró en los desafíos diarios de los pacientes y cuidadores con enfermedades raras. El estudio descubrió que uno de los mayores desafíos es uno de los más experimentados: los requisitos de que los pacientes visiten múltiples instalaciones diferentes de atención médica, servicios sociales y apoyo local en un corto período de tiempo. Otros desafíos incluyen problemas de salud mental y el logro de un equilibrio entre el trabajo y la vida familiar.

Una encuesta de 2018 sobre las actitudes de los pacientes con enfermedades raras para participar en la investigación arrojó resultados interesantes, que incluyen los siguientes:

    El 37% de las personas con enfermedades raras han participado en investigaciones.
    La principal razón para participar es la excelente relación de trabajo que desarrollan con los investigadores.
    Quieren ayudar a los científicos a descubrir tratamientos y terapias.
    Los pacientes ven la falta de financiación pública, en lugar de la falta de financiación de la industria farmacéutica, como el principal obstáculo para la investigación sobre enfermedades raras

Un número de miembros de Eurordis consideran que las encuestas son una herramienta tan buena para crear conciencia que ponen gráficos y cuadros del Barómetro Raro en sus sitios web o plataformas de medios sociales, dijo Courbier.

Berjonneau recuerda haber aprendido de un correo electrónico hace un año que las encuestas no solo informan a las personas de la comunidad de enfermedades raras, sino que también las consuelan.

El mensaje era de una mujer británica que había perdido su trabajo debido a su rara enfermedad.

Cuando leyó una encuesta del Barómetro Raro que muestra que esto le sucede a muchas personas con enfermedades raras, comprendió que otros se encontraban en situaciones similares, dijo Berjonneau.

«Una vez que se dio cuenta de que no era la única que había enfrentado este problema, dijo que no se sentía tan sola», dijo.

Hal Foster

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