Últimas entradas
COMUNICADOS
La compañía recauda $ 14 millones para síndrome de Sanfilippo y...
Historia de Sanfilippo News, la compañía de tecnología de salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $ 14 millones en financiamiento de la...
Funcionarios e instituciones
Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...
Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19
David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...
Información de salud
El tratamiento de la enfermedad de Sanfilippo recibe rara designación de...
Seelos Therapeutics ha recibido recientemente la designación de enfermedad pediátrica rara para su tratamiento con la enfermedad de Sanfilippo, la trehalosa. Esta designación es...
Información, orientación y apoyo psicológico
Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
El faro de información sobre EERR
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
La terapia génica para enfermedad de Pompe ha producido resultados positivos en modelos de...
Cambridge, Massachusetts:
AVROBIO
AVROBIO tiene su sede en Cambridge, Massachusetts. Se especializan en terapia génica de dosis única como una cura para afecciones genéticas raras como...
El tratamiento de la enfermedad de Sanfilippo recibe rara designación de enfermedad pediátrica
Seelos Therapeutics ha recibido recientemente la designación de enfermedad pediátrica rara para su tratamiento con la enfermedad de Sanfilippo, la trehalosa. Esta designación es...
Últimas actualizaciones en el tratamiento de la enfermedad de Pompe
Todos los días, los investigadores médicos buscan aprender más sobre enfermedades raras, síntomas y tratamiento. Recientemente, la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) se conectó...
Los componentes de la vía RANK pueden ser marcadores enfermedad ósea en Gaucher
Los componentes de la vía RANK, una vía biológica que actúa como un puente entre los sistemas inmunitario y esquelético, pueden usarse como marcadores...
Resultados positivos de tratamiento para enfermedad de Fabry
Protalix BioTherapeutics ha anunciado recientemente los resultados de la tercera fase del ensayo BRIDGE, que evaluó la pegunigalsidasa alfa para el tratamiento de la...
