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COMUNICADOS
FDA elimina retención clínica en ensayo de fase 1/2 de...
El equipo de Prevail Therapeutics espera iniciar la dosificación del paciente en la primera mitad de 2020.
Funcionarios e instituciones
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Información de salud
ERT vs. SRT: ¿cuál sería más eficaz para la enfermedad de...
Opciones de tratamiento alternativas, como la terapia de reducción de sustrato (SRT), están mostrando resultados alentadores en ensayos clínicos.
Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
Seelos Therapeutics se reunirá con EMA para planificar el estudio de la UE de...
Seelos Therapeutics anunció que se reunirá con la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en marzo para buscar asesoramiento y asistencia...
ERT vs. SRT: ¿cuál sería más eficaz para la enfermedad de Fabry?
Opciones de tratamiento alternativas, como la terapia de reducción de sustrato (SRT), están mostrando resultados alentadores en ensayos clínicos.
Seelos Therapeutics propone nuevo tratamiento para síndrome de Sanfilippo
Seelos Therapeutics tiene como objetivo continuar desarrollando este tratamiento para el síndrome de Sanfilippo, pero también tiene el potencial de tratar otras afecciones, como Parkinson, ALS, enfermedad de Huntington, Alzheimer, distrofia muscular oculofaríngea (OPMD), ataxia espinocrebelosa (SCA3) y Friedrich ataxia.
Niños de CHOC reciben $ 8 millones para desarrollar terapias de próxima generación para...
Este regalo increíblemente generoso de la Foundation of Caring ayudará a acelerar nuestro trabajo para desbloquear los desafíos de Pompe y otros trastornos de almacenamiento lisosómico, avanzando nuestra visión para desarrollar curas permanentes para pacientes con estas afecciones
Técnica de imagen que detecta cambios en los vasos sanguíneos oculares puede ayudar en...
Un estudio ha encontrado que las diferencias detectables en la arquitectura de los vasos sanguíneos en los ojos de las personas con enfermedad de Fabry podrían resultar útiles para diagnosticar la enfermedad temprano.
Conoce algo más de algunas de…
…las enfermedades lisosomales más comunes
En Proyecto Pide un Deseo México ayudamos a que las enfermedades lisosomales (que son una categoría de las enfermedades raras) como Gaucher, síndrome de Hurler (MPS tipo 1), Pompe, Fabry o síndrome de Hunter (MPS tipo 2) sean más conocidas y se pueda convivir mejor con ellas.
Queremos reconocer el extraordinario trabajo que han hecho en http://enfermedadesraras-shire.com, quienes desarrollaron tan estupendamente las infografías que mostramos más abajo.
Investigación sobre EERR
