Últimas entradas
Ya existe un medicamento para MPS-VII o síndrome de Sly
Hagamos todo lo posible para que este medicamento esté disponible en México.
COMUNICADOS
La ayuda invaluable de Disseny Estudio Creativo llegó para auxiliarnos
Estamos muy contentos porque tuvimos la fortuna de conocer a un grupo de jóvenes mexicanos que entusiasta y generosamente apoyan y apoyarán nuestro proyecto...
Funcionarios e instituciones
Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales
En un encuentro celebrado en la Casa de América de Madrid, en el marco de la cuarta edición del “POST WS Rareviw” organizado por Sanofi, cinco especialistas en enfermedades lisosomales, catalogadas como raras, han coincidido en que detectar estas patologías en edades tempranas tiene grandes beneficios socioeconómicos.
Pacientes con Morquio exigen sus derechos
Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención...
Información de salud
Manejo de problemas respiratorios en enfermedad de Pompe de inicio tardío
Las personas con Pompe de inicio tardío tienen niveles de enzimas GAA más altos que los que se encuentran en las formas de inicio infantil de la enfermedad, por lo que sus síntomas son leves, pero los músculos del sistema respiratorio a menudo se ven afectados a medida que la enfermedad progresa.
Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
Manejo de problemas respiratorios en enfermedad de Pompe de inicio tardío
Las personas con Pompe de inicio tardío tienen niveles de enzimas GAA más altos que los que se encuentran en las formas de inicio infantil de la enfermedad, por lo que sus síntomas son leves, pero los músculos del sistema respiratorio a menudo se ven afectados a medida que la enfermedad progresa.
Gaucher podría estar asociada a raros tipos de cáncer sangre
La enfermedad de Gaucher puede predisponer a los pacientes a tipos raros de cáncer de sangre, y los médicos deben estar atentos al desarrollo de estos tumores malignos, sugiere un informe de caso.
Inscripción completada en fase 3 BALANCE Trial de PRX-102 para tratamiento enfermedad de Fabry
"Estamos muy agradecidos con los participantes del estudio BALANCE y con nuestros investigadores por su apoyo y dedicación, y seguimos comprometidos a brindar a la comunidad de Fabry una opción de tratamiento potencialmente mejor", agregó.
Consejos para manejar el estrés cuando tiene la enfermedad de Fabry
Si le han diagnosticado la enfermedad de Fabry, es importante familiarizarse con la naturaleza de sus síntomas para evitar el estrés o el pánico. Muchos síntomas pueden manejarse con la atención adecuada y el tratamiento oportuno.
Pacientes con enfermedad de Gaucher pueden tardar hasta 7 años en ser diagnosticados
Catalogada por una afección rara, su mayor inconveniente es que resulta muy complicada de diagnosticar, inclusive para los propios especialistas.
Conoce algo más de algunas de…
…las enfermedades lisosomales más comunes
En Proyecto Pide un Deseo México ayudamos a que las enfermedades lisosomales (que son una categoría de las enfermedades raras) como Gaucher, síndrome de Hurler (MPS tipo 1), Pompe, Fabry o síndrome de Hunter (MPS tipo 2) sean más conocidas y se pueda convivir mejor con ellas.
Queremos reconocer el extraordinario trabajo que han hecho en http://enfermedadesraras-shire.com, quienes desarrollaron tan estupendamente las infografías que mostramos más abajo.
Médicos y pacientes
