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COMUNICADOS
FDA elimina retención clínica en ensayo de fase 1/2 de...
El equipo de Prevail Therapeutics espera iniciar la dosificación del paciente en la primera mitad de 2020.
Funcionarios e instituciones
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Información de salud
El fondo de asistencia ahora incluye la enfermedad de Pompe
El programa ayuda con los copagos relacionados con el tratamiento, las primas del seguro médico y los gastos médicos incidentales relacionados con el trastorno metabólico que afecta a aproximadamente uno de cada 40,000 residentes de los EE. UU.
Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
El fondo de asistencia ahora incluye la enfermedad de Pompe
El programa ayuda con los copagos relacionados con el tratamiento, las primas del seguro médico y los gastos médicos incidentales relacionados con el trastorno metabólico que afecta a aproximadamente uno de cada 40,000 residentes de los EE. UU.
Cuidado cardíaco en la enfermedad de Fabry
La enfermedad cardíaca es común en pacientes con enfermedad de Fabry, y aquellos con la enfermedad deben estar atentos a tomar medidas para optimizar su atención cardíaca.
Paciente Gaucher tipo 2 recibe terapia génica PR001 bajo solicitud de uso compasivo
Un paciente con enfermedad de Gaucher tipo 2 recibió tratamiento con Prevail Therapeutics®, terapia genética de investigación PR001 bajo un programa de uso compasivo, dijo la compañía.
Nuevo perfil genético descrito en hermanas con enfermedad de Gaucher tipo 1
Un informe de caso sobre dos hermanas en Brasil con enfermedad de Gaucher tipo 1 (GD1) y enfermedad ósea severa representa un nuevo perfil genético, dicen los investigadores.
Estudio: Odiparcil muestra resultados positivos en el tratamiento de mucopolisacaridosis tipo VI
Inventiva ha completado recientemente la Fase IIa de su ensayo clínico de odiparcilo, un medicamento hecho para el tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo VI (MPS VI).
Conoce algo más de algunas de…
…las enfermedades lisosomales más comunes
En Proyecto Pide un Deseo México ayudamos a que las enfermedades lisosomales (que son una categoría de las enfermedades raras) como Gaucher, síndrome de Hurler (MPS tipo 1), Pompe, Fabry o síndrome de Hunter (MPS tipo 2) sean más conocidas y se pueda convivir mejor con ellas.
Queremos reconocer el extraordinario trabajo que han hecho en http://enfermedadesraras-shire.com, quienes desarrollaron tan estupendamente las infografías que mostramos más abajo.
Investigación sobre EERR
