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Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de nuestra asociación...
Funcionarios e instituciones
¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Información de salud
Los datos provisionales de ensayos de terapia génica para dos formas...
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Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
Sanofi está avanzando en la investigación de la enfermedad de almacenamiento lisosomal
Sanofi
Se estima que hay 350 millones de pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. Muchas afecciones aún no tienen tratamientos. Sin embargo, hay...
Enfermedad de Gaucher y terapia génica: enfoques y progreso de la investigación
Historia de la National Gaucher Foundation, el uso de la terapia génica para tratar la enfermedad de Gaucher ha estado flotando en la teoría...
La cirugía espinal temprana puede disminuir la lesión nerviosa en el enfermedad de Sanfilippo
Los registros médicos de niños con enfermedades relacionadas con la acumulación de glucosaminoglucanos, incluido el síndrome de Sanfilippo, muestran que la cirugía de fusión...
El albuterol con ERT mejora la función motora pulmonar en pacientes con EPOC
Durham, EE.UU.
Cuando se usa en combinación con la terapia de reemplazo enzimático, el albuterol mejora la función pulmonar y motora en pacientes con enfermedad...
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Conoce algo más de algunas de…
…las enfermedades lisosomales más comunes
En Proyecto Pide un Deseo México ayudamos a que las enfermedades lisosomales (que son una categoría de las enfermedades raras) como Gaucher, síndrome de Hurler (MPS tipo 1), Pompe, Fabry o síndrome de Hunter (MPS tipo 2) sean más conocidas y se pueda convivir mejor con ellas.
Queremos reconocer el extraordinario trabajo que han hecho en http://enfermedadesraras-shire.com, quienes desarrollaron tan estupendamente las infografías que mostramos más abajo.
Investigación sobre EERR
Medicamentos huérfanos
