Proyecto Pide un Deseo México | Pasión, entrega y determinación a favor de los pacientes mexicanos con enfermedades lisosomales

Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19

Celia Palacios - 6 abril 2020

Los pacientes lisosomales y el COVID-19

¡Necesitamos terapias en casa para pacientes vulnerables!

Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER en acción con COFEPRIS

¿Qué hacemos en Proyecto Pide un Deseo México?

El síndrome de Sly o MPS VII

Ya existe un medicamento para tratar el síndrome de Sly o mucopolisacaridosis tipo VII (MPS VII). Hagamos todo lo posible para que este medicamento esté disponible para los pacientes en México.

Para un diagnóstico certero

COMUNICADOS

simulaciones computadora ayudar diseñar terapias genéticas para Pompe

Las simulaciones por computadora podrían ayudar a diseñar terapias genéticas para...

Yanin Peña - 4 enero 2021 0

Estados Unidos: Se utilizó un enfoque de edición de genes CRISPR para corregir dos mutaciones distintas de la enfermedad de Pompe y para desarrollar simulaciones...

Nueva patente PR001, tratamiento Gaucher

Nueva patente de materia para PR001, un tratamiento para la enfermedad...

2 diciembre 2020

La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros

2 diciembre 2020

Consejo Consultivo Comunitario para Pompe

2 diciembre 2020

Funcionarios e instituciones

Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones...

Celia Palacios - 28 abril 2020 0

Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...

Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19

Celia Palacios - 27 abril 2020 0

David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...

infusión en casa, enfermera, home infusion, terapias de remplazo enzimático, tre, enfermos lisosomales

Infusión en casa, la estrategia segura. Requisitos y recursos necesarios

14 abril 2020

webinar PRÓXIMO sobre TRE terapias de remplazo enzimático en casa, benficios explicados a pacientes lisosomales

Beneficios de la infusión en casa para pacientes con enfermedades lisosomales

8 abril 2020

Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de...

8 abril 2020

Infusión en casa, una necesidad imperiosa en tiempos del COVID-19

6 abril 2020

Información de salud

Terapia génica investigación restaurar función gen GBA en Gaucher

Terapia génica en investigación destinada a restaurar la función del gen...

Yanin Peña - 14 enero 2021 0

Estados Unidos: Una terapia génica en investigación destinada a restaurar la función del gen GBA, que es defectuosa en personas con enfermedad de Gaucher, mostró...