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COMUNICADOS
La verdadera estrella del IGD 2019 en México
La celebración del Día Internacional de Gaucher 2019 (IGD, por sus siglas en inglés) 2019 no hubiera podido estar completa sin la entrega del...
Funcionarios e instituciones
Tamizaje neonatal ampliado contendrá diagnóstico para enfermedades lisosomales
La buena noticia de hoy es que la Comisión de Salud de la Cámara de Senadores avaló modificar el artículo 61 de la Ley...
Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales
En un encuentro celebrado en la Casa de América de Madrid, en el marco de la cuarta edición del “POST WS Rareviw” organizado por Sanofi, cinco especialistas en enfermedades lisosomales, catalogadas como raras, han coincidido en que detectar estas patologías en edades tempranas tiene grandes beneficios socioeconómicos.
Información de salud
¿Puede implante cerebral tratar demencia causada por síndrome de Sanfilippo?
En el ensayo participaron otros 22 pacientes con la enfermedad que fueron tratados con un chip implantado en el cerebro. Este chip puede liberar la enzima que falta en pacientes con síndrome de Sanfilippo.
Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
¿Puede implante cerebral tratar demencia causada por síndrome de Sanfilippo?
En el ensayo participaron otros 22 pacientes con la enfermedad que fueron tratados con un chip implantado en el cerebro. Este chip puede liberar la enzima que falta en pacientes con síndrome de Sanfilippo.
Biopsia de riñón puede ayudar a diagnosticar pacientes femeninas de Fabry
Las biopsias renales pueden ser fundamentales para diagnosticar la enfermedad de Fabry, particularmente en mujeres para quienes los síntomas pueden variar ampliamente, según un nuevo informe de caso.
Pacientes Gaucher quieren estar informados sobre diagnóstico del riesgo de Parkinson
La mayoría de las personas con enfermedad de Gaucher (GD) quisieran ser informadas por su proveedor de atención médica sobre el diagnóstico de su riesgo de desarrollar la enfermedad de Parkinson, según muestra una encuesta entre pacientes estadounidenses.
La terapia génica parece estabilizar síntomas en paciente con Tay-Sachs infantil
Historia de WBUR, una evaluación preliminar de pacientes jóvenes diagnosticados con enfermedad de Tay-Sachs parece mostrar algunos signos alentadores.
Cuidar su corazón cuando tiene la enfermedad de Pompe
Todos los pacientes con enfermedad de Pompe tienen síntomas relacionados con el corazón, pero el riesgo de insuficiencia cardíaca es mayor en el tipo clásico de inicio infantil.
Conoce algo más de algunas de…
…las enfermedades lisosomales más comunes
En Proyecto Pide un Deseo México ayudamos a que las enfermedades lisosomales (que son una categoría de las enfermedades raras) como Gaucher, síndrome de Hurler (MPS tipo 1), Pompe, Fabry o síndrome de Hunter (MPS tipo 2) sean más conocidas y se pueda convivir mejor con ellas.
Queremos reconocer el extraordinario trabajo que han hecho en http://enfermedadesraras-shire.com, quienes desarrollaron tan estupendamente las infografías que mostramos más abajo.
