Últimas entradas
EL Dr. Joaquín Carrillo, la máxima autoridad mexicana en el estudio de las enfermedades lisosomales
El 25 de julio de 2019, en el INNN-MVS de la Ciudad de México, tuvimos el honor de conocer y escuchar al Dr. Joaquín Carrillo Farga
COMUNICADOS
Medicamento de precisión para enfermedad de Fabry obtiene aprobación en Argentina
Los pacientes argentinos con enfermedad de Fabry ahora tendrán acceso a uno de los tratamientos más efectivos para su enfermedad que actualmente está disponible en cualquier parte del mundo.
Funcionarios e instituciones
Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales
En un encuentro celebrado en la Casa de América de Madrid, en el marco de la cuarta edición del “POST WS Rareviw” organizado por Sanofi, cinco especialistas en enfermedades lisosomales, catalogadas como raras, han coincidido en que detectar estas patologías en edades tempranas tiene grandes beneficios socioeconómicos.
Información de salud
Gain Therapeutics y socios ganan una subvención de € 1.4M y...
Gain, cuya sede se encuentra en Lugano, se enfoca en enfermedades raras del sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal) que son impulsadas por enzimas lisosomales mal plegadas o de forma incorrecta y que no tienen tratamientos disponibles.
Asociaciones de pacientes
Últimos eventos
“Mi Deseo”, obra de teatro de concientización sobre Gaucher
El martes 23 de octubre de 2018, en el foro José Solé de las instalaciones del ISSSTE San Fernando en Ciudad de México, se...
Infografías sobre enfermedades lisosomales
En los medios de comunicación
Estudio sugiere que gotas de sangre seca puede detectar a pacientes en riesgo temprano...
Con el respaldo de estos resultados, el equipo cree que "esta simple prueba de diagnóstico" del uso de muestras de sangre seca puede ser un sistema eficaz de detección de alto riesgo para especialistas y médicos generales para identificar pacientes con enfermedad de Fabry.
Gain Therapeutics y socios ganan una subvención de € 1.4M y así desarrollar tratamientos...
Gain, cuya sede se encuentra en Lugano, se enfoca en enfermedades raras del sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal) que son impulsadas por enzimas lisosomales mal plegadas o de forma incorrecta y que no tienen tratamientos disponibles.
Terapia génica ABO-102 preserva el desarrollo cognitivo en niños pequeños con Sanfilippo tipo A
Los niños más pequeños con síndrome de Sanfilippo tipo A tratados con el candidato de terapia génica ABO-102 continúan teniendo un desarrollo...
Niña tanzana con enfermedad de Gaucher recibirá tratamiento a través de un programa crítico
Inicialmente, Yusra fue diagnosticada erróneamente con malaria y luego con anemia falciforme. Luego, la Dra. Kandi Muze del Hospital Nacional Muhimbili examinó a la niña y notó signos de la enfermedad de Gaucher, una rara enfermedad de almacenamiento lisosomal.
Formas necesarias para facilitar el alto costo de la atención de Gaucher a pacientes...
La enfermedad de Gaucher es una de las enfermedades crónicas más costosas para tratar en Irán, y se necesitan esfuerzos para minimizar la carga financiera que enfrentan los pacientes y las autoridades de salud en el país, dicen los investigadores.
Conoce algo más de algunas de…
…las enfermedades lisosomales más comunes
En Proyecto Pide un Deseo México ayudamos a que las enfermedades lisosomales (que son una categoría de las enfermedades raras) como Gaucher, síndrome de Hurler (MPS tipo 1), Pompe, Fabry o síndrome de Hunter (MPS tipo 2) sean más conocidas y se pueda convivir mejor con ellas.
Queremos reconocer el extraordinario trabajo que han hecho en http://enfermedadesraras-shire.com, quienes desarrollaron tan estupendamente las infografías que mostramos más abajo.
